Potenza, Mani e Voci delle Rarità-Le Famiglie si Raccontano

Potenza ,17 Febbraio 2018 ore 16,00 presso CSV Via Sicilia, 6: Convegno Mani e Voci delle Rarità-Le Famiglie Si Raccontano 

#ShowYourRare #ShowYouCare 

MANI E VOCI DELLE RARITA'

Saluti :
- Domenico Lamagna
Pres. Ass.ne RespiriAMO
- Vincenzo Carlone
Pres. Ass.ne Dopo di Noi
- Dr.ssa Giulia Motola
Referente Osservatorio Malattie Rare Regione Basilicata

Moderatore :
- Angelomauro Calza Giornalista del Roma (Cronache Lucane)

LE FAMIGLIE SI RACCONTANO

Conclusioni :
- Dr Pietro Leccese
Dirigente Medico Istituto Reumatologico Lucano (IREL) e Dipartimento Regionale di Reumatologia - AOR "San Carlo" Potenza
- Dr Domenico Dell' Edera
Responsabile UOD di Citogeneticae Genetica Molecolare Ospedale "Madonna delle Grazie " Matera

Per il 2018 il tema generale della Rare Disease Day sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc. In pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.

"Mani e Voci delle Rarità", mani di chi lavora tutti i giorni per far si che ci siano sempre malattie meno rare. Mani di chi dedica la vita alla ricerca,di giovani ricercatori chiusi per molte ore nei laboratori,spesso gratuitamente o con piccole borse di studio,mani di chi ha dedicato un intera carriera lavorativa alle malattie rare e continua a farlo volontariamente,mani di chi ha deciso di dedicarsi a questa mission dopo aver perso una persona cara , mani di chi porta un sorriso negli ospedali,mani che lavorano dietro le quinte ma sempre in prima linea. Quest anno ascolterete voci...voci di chi vive la malattia rara,voci di chi assiste un figlio con malattia rara. Quest anno solo Mani e Voci delle Rarità.