Matera, Mani e Voci delle Rarità-Le Famiglie si Raccontano

Matera 11 Febbraio 2018 Convegno Mani e Voci delle Rarità-Le Famiglie Si Raccontano #ShowYourRare#ShowYouCare 

Ore 10,00-13,00 Piazza Vittorio Veneto

Stand Informativo in collaborazione con l' Associazione "Oasi el Sorriso Clownterapia-Matera

Ore 16,00 c/o Chiesa del Cristo Flagellato ,Piazza San Rocco

MANI E VOCI DELLE RARITA'

Apertura dei Lavori :
- Domenico Lamagna
Pres. Ass.ne RespiriAMO
- Dr.ssa Maria Cristina Mencoboni
Pres. Associazione Italiana Donne Medico-Matera

Moderatore:
- Dr.ssa Maria Cristina Mencoboni

Saluti delle Autorità

LE FAMIGLIE SI RACCONTANO

Conclusioni :
- Dr Luigi Bradascio
- Dr Domenico Dell'Edera

Buffet offerto dall' Associazione Italiana Donne Medico -Matera

Per il 2018 il tema generale della Rare Disease Day sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc. In pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.

"Mani e Voci delle Rarità", mani di chi lavora tutti i giorni per far si che ci siano sempre malattie meno rare. Mani di chi dedica la vita alla ricerca,di giovani ricercatori chiusi per molte ore nei laboratori,spesso gratuitamente o con piccole borse di studio,mani di chi ha dedicato un intera carriera lavorativa alle malattie rare e continua a farlo volontariamente,mani di chi ha deciso di dedicarsi a questa mission dopo aver perso una persona cara , mani di chi porta un sorriso negli ospedali,mani che lavorano dietro le quinte ma sempre in prima linea. Quest anno ascolterete voci...voci di chi vive la malattia rara,voci di chi assiste un figlio con malattia rara. Quest anno solo Mani e Voci delle Rarità.