Bernalda, Mani e Voci delle Rarità-Le Famiglie si Raccontano

Bernalda 25 Febbraio 2018 Convegno Mani e Voci delle Rarità-Le Famiglie Si Raccontano #ShowYourRare#ShowYouCare

Ore 10,00-13,00 Corso Umberto

Stand Informativo in collaborazione con l' Associazione "Oasi el Sorriso Clownterapia-Matera

Ore 18,30 c/o Auditorium Comunale, Via Marconi

MANI E VOCI DELLE RARITA'

Apertura dei Lavori :
- Domenico Lamagna
Pres. Ass.ne RespiriAMO
- Dr.ssa Maria Cristina Mencoboni
Pres. Associazione Italiana Donne Medico-Matera

Moderatore:
- Dott. Rocco Melissa
Associazione #BastaPoco

Saluti delle Autorità
- Dott. Domenico Tataranno
Sindaco Comune di Bernalda

Intervento
- Dott. Francesco Mango
Responsabile Equipe Centro di Formazione e Riabilitazione Padri Trinitari Venosa-Bernalda

LE FAMIGLIE SI RACCONTANO

Conclusioni

- Dott. Domenico Dell'Edera
Responsabile UOD di Citogenetica e Genetica Molecolare Ospedale "Madonna delle Grazie " Matera

- Dott.ssa Maria Cristina Mencoboni
Presidente Associazione Italiana Donne Medico-Matera

Per il 2018 il tema generale della Rare Disease Day sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc. In pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.

"Mani e Voci delle Rarità", mani di chi lavora tutti i giorni per far si che ci siano sempre malattie meno rare. Mani di chi dedica la vita alla ricerca,di giovani ricercatori chiusi per molte ore nei laboratori,spesso gratuitamente o con piccole borse di studio,mani di chi ha dedicato un intera carriera lavorativa alle malattie rare e continua a farlo volontariamente,mani di chi ha deciso di dedicarsi a questa mission dopo aver perso una persona cara , mani di chi porta un sorriso negli ospedali,mani che lavorano dietro le quinte ma sempre in prima linea. Quest anno ascolterete voci...voci di chi vive la malattia rara,voci di chi assiste un figlio con malattia rara. Quest anno solo Mani e Voci delle Rarità.